本帖最后由 牛奶糖6号 于 2015-3-12 13:25 编辑
小编有话说：小编刚刚也与果果的妈妈联系，小编决定明天去果果的家里看望一下果果，可怜的小天使，本因快乐的时光却遭受不幸的待遇，希望大家都祝福她，给她爱的力量。小果果，加油！
http://www.qdmama.net/thread-981968-1-1.html
首先和大家说明一下，我是一名干货代的，我是一个1岁半宝宝的妈妈，以下文章是转的我一个同行的文章，事情是真实的，希望大家能够扩散一下，让更多人看到，让更多人来帮助这个可怜的宝宝，如果觉得我和我的同行是骗子的，请自动屏蔽，如果大家相信我们，请转发，请告诉大家，请你来救救这个不知道何时就无法睁开眼睛看到这个世界的宝宝，谢谢大家。
亲爱的小孩（一个庞贝式症患儿的自述）
我叫果果，女宝宝，我出生于2014年5月28日，已经九个半月了。
在妈妈肚子里的时候，每天都非常期待能看到外面的世界。
第一次睁开眼，第一次呼吸，第一次得到妈妈的爱抚，第一口奶，一切都是那么的美妙。
听妈妈说，月子里的我非常乖，一天能睡20多个小时，只会在凌晨2点左右吃一次奶！
妈妈说她读过一篇文章，里面说能睡大觉的宝宝都是天使！
可能是上帝太偏爱我，所以他给我做了一个小小的“标记”。
我慢慢变成了整个家庭的“恶魔”。
起初，我像别的小天使一样，每天被爸爸妈妈精心的呵护着，但凡他们有一点点走神，我都会哇哇大哭，以此来警告他们，我才是这个家的老大。
我的每一点进步都能换来他们最真切的笑容。
第一次抬头！
第一次翻身！
第一次坐立！
我渴望长大，渴望说话，渴望站起来。
我想走出去，我想去看看外面的世界。
慢慢的，一切都变了！
我越来越不乖，每天晚上我都会出很多很多的汗，我拼命的呼吸，可是我越用力却越呼吸不到新鲜的空气，我想去抓被子，去叫醒妈妈，可是我没有力气，我只能哭，不停的哭！
爸爸妈妈看出了我的异常，他们比我更着急，带着我去看医生，青岛的医生看不了我的病，他们就带着我去了北京。
我本以为我的心脏有问题，可是医生说我得了庞贝式症！
家里的天塌了！
本来我以为只有像我一样的小朋友才会哭，可是，妈妈哭的比我还多。
洗衣服的时候哭，做饭的时候哭，早上醒来哭，晚上睡觉也哭。
有时候妈妈在哭，我是多想翻过身，爬过去，陪陪她，安慰她，可是，我一点力气都没有，我连抬头也变得越来越困难，我也哭，我哭我自己不争气，我哭我不能安慰我的妈妈。
6个月的时候，我开始长牙了，妈妈喂我的时候我特别喜欢轻轻的咬她几下。我会先看看妈妈的表情，如果她不理我或者对我笑嘻嘻的时候，我就会轻轻的咬咬她，只要妈妈不开心，或是对我很严肃的时候，我都会吐出妈妈的奶头，用尽我所有的力气，对妈妈笑，每次这样，妈妈也会对我笑，真好，我喜欢看妈妈笑，妈妈笑起来真漂亮！
爸爸为了照顾我，辞掉了工作。
每天最开心的时候，就是妈妈下班来家的时候，看到妈妈，我就会不停的拍手欢迎她，我喜欢闻妈妈身上奶香的味道，我喜欢妈妈亲亲我，抱抱我，我会盯着她看好久，因为我怕她消失。
可是，拍手对我来说也越来越吃力了。
我的肌肉已经开始变软，越来越没劲了，抬头，翻身，坐立这些本来刚刚学会的动作也很难完成了，更不用说爬行，站立这些“高难度”动作了！
医生说我的心脏也检查出了“肥厚性心肌病”。
只有一种药能救我，它叫myozyme。
它需要根据我的体重计算药量，20mg/kg,每月俩次，我已经8.6kg了，就是说，我每个月需要360mg.
可是中国没有这种药，妈妈说在一个叫 香港的地方能买到，那里不是中国吗？
而且，这种药是台湾的团队花15年的时间研发的！
50mg一瓶，我一个月需要7瓶。
妈妈是做货代的，其实她们自己的圈子里，喜欢给自己的工作后面加一个字，她们叫自己“货代狗”。
妈妈一个月的工资也不够买一瓶药，我不知道妈妈的工资是多少，我只听她和爸爸算过，5000一瓶，一个月3万5，一年42万。
这还是我体重不增加的情况下。
如果不用这种药，我很难活过一岁。
我开始恨我自己，恨我自己为什么要生病，为什么让妈妈每天都哭！
叔叔阿姨们，我不希望你们能救我，我希望你们能救我的妈妈。
我想离开这个世界，去问问上帝，你为什么要对我的妈妈如此的不公！
为什么在中国，就没有这种能救我的药？
可是即使我离开了，爸爸妈妈再生一个宝宝，得这个病得概率也是四分之一。
医生说，在中国，庞贝式症的发病的概率是五万分之一，去年全国一共出生了1687万宝宝，就是说，应该还有300个和我一样的宝宝。
我已经不奢求糖果，不奢求可以穿漂亮的裙子，不奢求挽着爸爸的胳膊走向我的王子。
我只希望能看到妈妈笑，不，这好像也要求很高，我希望妈妈不哭。
我知道，如果可能，妈妈随时愿意用她的生命来换我活下去的希望，可是，这也不可能。
所以，叔叔阿姨们，救救我吧，救救我的妈妈，果果愿意把自己最喜欢的玩具送给你们。
爱你们的果果 2015年3月11日凌晨
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发表于 2015-3-11 16:17
发表于 2015-3-11 19:22
