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本帖最后由 孟子@qd 于 2013-6-21 15:24 编辑
【2013年4月9日 小雨已经离开这个美丽的世界了，小雨的妈妈说谢谢所有关心过他的人们！】
{帖子我不删了，我只把下面的联系方式和小雨爸妈的名字都删掉了}
先说一下 这个妈妈是我QQ里牛年**里的妈妈
她的孩子叫戴雨博 2009年12月12日生的 比我家孩子小十几天
我们从怀孕开始就在**里交流各种心得 到了孩子出生 相继来群里汇报是生了男孩还是女孩 以及每个人的生产方式 群里的好心妈妈还做了表格来记录
再后来 宝宝满月 我们交流各种喂养心得~给孩子买什么好看的衣服啊 给孩子喝什么奶粉啊~之类的
那个群里的姐妹 都像是我身边的亲人一样 大家有什么事情都会上来跟姐妹们念叨念叨
今年春天开始 恒久（雨博妈妈在群里的名字）跟大家说要带孩子去上海看病
后来又辗转到了重庆
孩子的病情一点点被确诊 是一种叫WAS的罕见的病症 经过重庆儿童医院的医生会诊 最好的治疗方案是脐带血造血干细胞移植 大概需要40多万
可是 她们家已经没有那么多钱了 群里的姐妹能捐的都给捐了 虽然不多 但是50，100，200，300……的至少能帮助恒久 让恒久看到救儿子的希望。
同样都是妈妈 谁都不忍心看着自己心爱的小儿子就那样离开自己。
我想通过妈妈网 让更多的妈妈看见恒久的求助
有能力的妈妈就帮帮她和她的小雨博吧
谢谢大家了~
以下是转发恒久的求助信
【请救救我的孩子】
1212恒久 剖男 2011-10-17 17:00:47 回复
我的孩子（戴雨博）2009年12月12日出生于江苏扬州，出生后就患上一种怪病，全身出血点，经常便血.去了上海，南京的儿童医院，经过专家的确诊得知：患有全国罕见的Was（综合症），但是上海，南京无法医治并且告知我：目前国内能治疗的医院是重庆儿童医院。为了给孩子治疗我们已经花光了家里所有的积蓄！孩子有爸爸是一普通的老师，我因孩子出生后身体一直不好已辞职失业。
但是既然有希望我们就要争取，就这样我们8月26日来到了重庆儿童医院，经过专家教授（免疫科主任：赵晓东（现任副院长），血液科主任：于洁）和主治医师（管贤敏，李颖）等共同会诊后决定采取脐带血造血干细胞移植进行治疗，也是目前最行之有效的方案。在这里我有必要向大家简单的介绍一下WAS综合症的主要病症：Was综合症（湿疹、血小板减少伴免疫缺陷综合症）该病为一种遗传性疾病，十分罕见。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。由于体内免疫能力低下，一个小小的触碰就可能皮肤淤青，一次小小的哭闹就可能尿血，一场感冒也可能要了他的命。遗传基因突变导致的免疫力严重低下，只有通过造血干细胞移植重建其免疫系统才能根治。WAS患儿造血干细胞移植难度相当大，通常的移植如白血病，都是可以先把感染控制住了进行移植，成功机会大得多。而WAS患儿本身的感染无法控制，医生只能在高风险下进行移植，手术风险极大。而且手术和治疗的费用十分昂贵，像我这样的一个普通的家庭,根本不能承受。但是看着可爱的小宝宝一天天长大，一天天受着病痛的煎熬，做父母的又于心何忍。
我也去过红十字会去申请救助基金，但给我的答复是红十字的救助基金只对白血病和先天心脏病等疾病发放，我们要等到手术完了后才能得到几千元的资助！我又去了医保中心去办理重大疾病，但是被告知目前重大疾病里没有我家孩子这样的病！我属于罕见疾病！
现在我真的是一筹莫展，想来想去只在向广大有爱心的网友们求助，请你们帮帮我们！我们全家在这里谢谢了！
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发表于 2011-10-18 11:20
