贝贝助理

你的信念很重要，你有希望，孩子才会有生的希望。
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冰舞~

能想象宝妈的心痛。。希望上天保佑宝宝的病痛只是暂时的，希望姐妹们的中医信息能够帮到你渡过难关~

于洛爱宝宝

能治就好，宝妈要坚强
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jessica0130

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亲，这个病好不了，所以才特别难受，孩子一辈子都要打针补充凝血因子，孩子遭罪 ...

宝妈，你要坚强，我想说作为资深病号，我亲眼见证了医学是如何飞速发展的，请相信很快就有治愈血友病的方案。我的奶奶，在九几年开了两刀治疗胃病，但是过五年，她的病只需要微创就行，当年要是微创，他就不会因为糖尿病伤口不易愈合遭两次罪了，所以，请相信医学很发达。
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slowdownbaby

金针何，在中医界名气不小，可以一试的

亲，有中医的网站推荐吗?感觉你很专业啊

外星人窝窝

亲，这个病是伴X隐性遗传，如果你孩子有，那么这个突变基因可能是他自己突变的，也可能是母亲突变的，隐性基因没有显现出来，这个在中学课本里学过，基因突变的疾病确实无法根治，如果中医可以治好那绝对是神医，功德无量，绝对要昭告天下让更多人受益…但现在有很多假中医夸大其辞，没有效果就说见效慢需要调理，更有甚者，乱配药信口雌黄，可以说挣钱儿不要face，若你们本身就不宽裕，一定要慎重…
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我是大馋猫

怎么这样啊骨髓移植也没办法麽可怜了孩子，可怜了父母
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小女人777

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心疼孩子

wwwks8996com

也许从中医的角度可以治疗

cindyliu22

看着心都碎了，
无论如何宝妈妈你要坚强，只要孩子好好的活着就是希望，
不要那么的绝望，你要给孩子鼓劲加油，
多去几家医院看看，
如果资金有问题，可以求助媒体妈网，
加油！

superwoman_777

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都绝望了，有时候真的不想活了，孩子小不懂事，死了一了百了，将来也不用遭罪了，可是年迈的父母怎么办啊？孩子得了这种病，又想跟身边人唠叨唠叨，又怕人说闲话，纠结啊。费用确实是个大问题，不知道能撑到哪天，痛苦。。。

superwoman_777

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该做的检查全都做了，我们都是在市妇幼查的，生的宝宝，一直都没有发现问题，半岁左右，身体出现淤青才去血液科查的。就是根本没办法避免。。。

superwoman_777

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祈祷尽快能根治血友病吧，真的没有办法解决。

superwoman_777

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这是基因问题，中医也没用，天生就少了这么一个凝血的功能。老天爷，这是个什么破病啊，，，，

superwoman_777

回复 小吉@qd 的帖子

宝宝现在保守治疗，因为还小，不会走路，出血的次数少，只有磕碰后，马上去医院打针，最好2小时内，越快越好，因为家里必须备着这个药，我联系附近社区医院，看看能不能定点近一些的社区诊所打针，治疗也方便，结果被拒绝了。。。大夫说2岁开始，预防治疗，隔一天一针，随着体重上涨，针计量也上涨，真要崩溃了。。。
天要塌了。。。。

真希望这是一场梦。。。。。


为了孩子，我准备去做人寿保险，孩子办了大病，不知道人家给不给投保了，小编跟群里的麻麻说说，千万别因为侥幸心理，一定要及时给宝宝投保，我没投，呵呵，真的要悔哭了。。。

superwoman_777

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谢谢亲，这个是基因问题，自己身体生产不了，功能缺失，只能外在补充，骨髓移植都没用。孩子一辈子离不开这个针了。

superwoman_777

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谢谢亲了，这个病是天生造血功能的缺失，只能靠外在补充，修复不了。

superwoman_777

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谢谢亲，不用说什么，我都懂，都明白

superwoman_777

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血友病，分轻中重型，外伤出血不止，那不严重，我们是没有外伤皮下就出血，也叫自出血，很麻烦的。

superwoman_777

回复 辰辰妈妈青岛 的帖子

去了好几个大医院确诊的。。。那几天都跑疯了，天知道我有多么希望孩子不是这个病。。。我宁愿用生命来换孩子的健康。。。。。