皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我

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念宝快快好

初生婴儿

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宝宝生日
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我家宝宝7月中旬孩子出现了抽风，青医不接，又转到儿童医院去，急诊检查发现支气管肺炎，肝功异常，癫痫就这样又进了Icu,孩子不会自己吃，嗜睡，舌后缀，舌系带短，手也是畸形，没有膝跳反射，住院期间主任让我们放弃，说这孩子属于先天性疾病，长不大，基因检测1号染色体🈶576kb 重复。
两周后去妇幼复查，结果更糟，让我们接着住院，这次没听他们的去了青医黄岛院区，住了11天icu 我们要求转院来南京看小下颌，霸道的青医不给我们开异地转诊导致我们在南京的费用一点也没法报销！南京儿童医院诊断皮罗综合征，需要尽快手术！
9.11号一个特别的日子，孩子推进了手术室，icu 呆了四天转到了普通病房，期盼着国庆节前可以回青岛，但是从9.22开始孩子开始发烧，换了高级别的抗生素，还是不是很好，呼吸急促，血氧也不好，CT 显示肺炎又厉害了，另外手术刺激的癫痫加重，术后感染严重.9.29进了icu 直到今天也没有改善，每天几千的费用压的我们喘不动气，烦请路过的朋友帮帮我们。https://www.shuidichou.com/cf/contribute/f1dd373d-5265-46b1-af59-7fb1c1078b21?channel=wx_charity_pyq&source=7BzRzaYZfJrt3kZsEmtJcKRfP67QGRtm&forwardFrom=5&sharedv=0&from=timeline&isappinstalled=0