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你的信念很重要,你有希望,孩子才会有生的希望。
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能想象宝妈的心痛。。希望上天保佑宝宝的病痛只是暂时的,希望姐妹们的中医信息能够帮到你渡过难关~

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能治就好,宝妈要坚强
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回复 superwoman_777 的帖子
回复 my_兔宝宝 的帖子

亲,这个病好不了,所以才特别难受,孩子一辈子都要打针补充凝血因子,孩子遭罪 ...

宝妈,你要坚强,我想说作为资深病号,我亲眼见证了医学是如何飞速发展的,请相信很快就有治愈血友病的方案。我的奶奶,在九几年开了两刀治疗胃病,但是过五年,她的病只需要微创就行,当年要是微创,他就不会因为糖尿病伤口不易愈合遭两次罪了,所以,请相信医学很发达。
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金针何,在中医界名气不小,可以一试的
亲,有中医的网站推荐吗?感觉你很专业啊

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亲,这个病是伴X隐性遗传,如果你孩子有,那么这个突变基因可能是他自己突变的,也可能是母亲突变的,隐性基因没有显现出来,这个在中学课本里学过,基因突变的疾病确实无法根治,如果中医可以治好那绝对是神医,功德无量,绝对要昭告天下让更多人受益…但现在有很多假中医夸大其辞,没有效果就说见效慢需要调理,更有甚者,乱配药信口雌黄,可以说挣钱儿不要face,若你们本身就不宽裕,一定要慎重…
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怎么这样啊骨髓移植也没办法麽可怜了孩子,可怜了父母
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2012-12-21 
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本帖最后由 小女人777 于 2015-8-24 16:13 编辑

回复 小猪的月亮 的帖子

心疼孩子

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也许从中医的角度可以治疗

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看着心都碎了,
无论如何宝妈妈你要坚强,只要孩子好好的活着就是希望,
不要那么的绝望,你要给孩子鼓劲加油,
多去几家医院看看,
如果资金有问题,可以求助媒体妈网,
加油!

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回复 cindyliu22 的帖子

都绝望了,有时候真的不想活了,孩子小不懂事,死了一了百了,将来也不用遭罪了,可是年迈的父母怎么办啊?孩子得了这种病,又想跟身边人唠叨唠叨,又怕人说闲话,纠结啊。费用确实是个大问题,不知道能撑到哪天,痛苦。。。

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回复 小猪的月亮 的帖子

该做的检查全都做了,我们都是在市妇幼查的,生的宝宝,一直都没有发现问题,半岁左右,身体出现淤青才去血液科查的。就是根本没办法避免。。。

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回复 好美宝贝 的帖子

祈祷尽快能根治血友病吧,真的没有办法解决。

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回复 heimuyingtao 的帖子

这是基因问题,中医也没用,天生就少了这么一个凝血的功能。老天爷,这是个什么破病啊,,,,

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回复 小吉@qd 的帖子

宝宝现在保守治疗,因为还小,不会走路,出血的次数少,只有磕碰后,马上去医院打针,最好2小时内,越快越好,因为家里必须备着这个药,我联系附近社区医院,看看能不能定点近一些的社区诊所打针,治疗也方便,结果被拒绝了。。。大夫说2岁开始,预防治疗,隔一天一针,随着体重上涨,针计量也上涨,真要崩溃了。。。
天要塌了。。。。

真希望这是一场梦。。。。。


为了孩子,我准备去做人寿保险,孩子办了大病,不知道人家给不给投保了,小编跟群里的麻麻说说,千万别因为侥幸心理,一定要及时给宝宝投保,我没投,呵呵,真的要悔哭了。。。

点评

小吉@qd  宝妈如果嫩上线了,嫩看一下站短消息,小吉给嫩留言了~  发表于 2015-8-25 12:09

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回复 qzx妈妈 的帖子

谢谢亲,这个是基因问题,自己身体生产不了,功能缺失,只能外在补充,骨髓移植都没用。孩子一辈子离不开这个针了。

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回复 slowdownbaby 的帖子

谢谢亲了,这个病是天生造血功能的缺失,只能靠外在补充,修复不了。

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2014-09-15 
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回复 zaria122 的帖子

谢谢亲,不用说什么,我都懂,都明白

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2014-09-15 
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回复 zhengma 的帖子

血友病,分轻中重型,外伤出血不止,那不严重,我们是没有外伤皮下就出血,也叫自出血,很麻烦的。

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2014-09-15 
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回复 辰辰妈妈青岛 的帖子

去了好几个大医院确诊的。。。那几天都跑疯了,天知道我有多么希望孩子不是这个病。。。我宁愿用生命来换孩子的健康。。。。。
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大家知道血友病吗?心要碎了
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