青岛各地母婴室搜罗2017二胎育儿日记青岛儿科大夫排行手把手教你选早教的标准
入学记-琴岛通学生卡办理岛城幼儿园信息都在这青岛新生儿出生证明青岛妇科名医
go 回复: 52 | 浏览: 11699 |倒序浏览 | 字体: tT

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
115  
宝宝生日
 
积分
115 
UID
33756780 
你的信念很重要,你有希望,孩子才会有生的希望。
来自[妈妈网iPhone版]

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

私房钱
3996  
宝宝生日
 
积分
4108 
UID
5934613 
能想象宝妈的心痛。。希望上天保佑宝宝的病痛只是暂时的,希望姐妹们的中医信息能够帮到你渡过难关~

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

私房钱
5095  
宝宝生日
 
积分
4745 
UID
10380658 
能治就好,宝妈要坚强
来自[妈妈网Android版]

Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18

私房钱
12615  
宝宝生日
 
积分
12615 
UID
27226535 
回复 superwoman_777 的帖子
回复 my_兔宝宝 的帖子

亲,这个病好不了,所以才特别难受,孩子一辈子都要打针补充凝血因子,孩子遭罪 ...

宝妈,你要坚强,我想说作为资深病号,我亲眼见证了医学是如何飞速发展的,请相信很快就有治愈血友病的方案。我的奶奶,在九几年开了两刀治疗胃病,但是过五年,她的病只需要微创就行,当年要是微创,他就不会因为糖尿病伤口不易愈合遭两次罪了,所以,请相信医学很发达。
来自[妈妈网Android版]

Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19Rank: 19

私房钱
25408  
宝宝生日
2013-07-13 
积分
16831 
UID
13163077 
金针何,在中医界名气不小,可以一试的
亲,有中医的网站推荐吗?感觉你很专业啊
出背巾 http://www.qdmama.net/thread-1000771-1-1.html

Rank: 17Rank: 17Rank: 17Rank: 17Rank: 17Rank: 17Rank: 17Rank: 17

私房钱
11460  
宝宝生日
 
积分
8510 
UID
11601368 
亲,这个病是伴X隐性遗传,如果你孩子有,那么这个突变基因可能是他自己突变的,也可能是母亲突变的,隐性基因没有显现出来,这个在中学课本里学过,基因突变的疾病确实无法根治,如果中医可以治好那绝对是神医,功德无量,绝对要昭告天下让更多人受益…但现在有很多假中医夸大其辞,没有效果就说见效慢需要调理,更有甚者,乱配药信口雌黄,可以说挣钱儿不要face,若你们本身就不宽裕,一定要慎重…
来自[妈妈网iPhone版]

Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18

私房钱
19713  
宝宝生日
2015-09-04 
积分
12239 
UID
24577446 
怎么这样啊骨髓移植也没办法麽可怜了孩子,可怜了父母
来自[妈妈网Android版]

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
163  
宝宝生日
2012-12-21 
积分
165 
UID
8053781 
本帖最后由 小女人777 于 2015-8-24 16:13 编辑

回复 小猪的月亮 的帖子

心疼孩子

Rank: 10

私房钱
715  
宝宝生日
0000-00-00 
积分
725 
UID
32961290 
也许从中医的角度可以治疗
77mscvip.com,20140613.com,328mscnet.com,sungame16888.com,sun988sss988.com

Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18Rank: 18

私房钱
15025  
宝宝生日
2013-01-08 
积分
10839 
UID
7973496 

诚信公约

看着心都碎了,
无论如何宝妈妈你要坚强,只要孩子好好的活着就是希望,
不要那么的绝望,你要给孩子鼓劲加油,
多去几家医院看看,
如果资金有问题,可以求助媒体妈网,
加油!

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 cindyliu22 的帖子

都绝望了,有时候真的不想活了,孩子小不懂事,死了一了百了,将来也不用遭罪了,可是年迈的父母怎么办啊?孩子得了这种病,又想跟身边人唠叨唠叨,又怕人说闲话,纠结啊。费用确实是个大问题,不知道能撑到哪天,痛苦。。。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 小猪的月亮 的帖子

该做的检查全都做了,我们都是在市妇幼查的,生的宝宝,一直都没有发现问题,半岁左右,身体出现淤青才去血液科查的。就是根本没办法避免。。。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 好美宝贝 的帖子

祈祷尽快能根治血友病吧,真的没有办法解决。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 heimuyingtao 的帖子

这是基因问题,中医也没用,天生就少了这么一个凝血的功能。老天爷,这是个什么破病啊,,,,

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 小吉@qd 的帖子

宝宝现在保守治疗,因为还小,不会走路,出血的次数少,只有磕碰后,马上去医院打针,最好2小时内,越快越好,因为家里必须备着这个药,我联系附近社区医院,看看能不能定点近一些的社区诊所打针,治疗也方便,结果被拒绝了。。。大夫说2岁开始,预防治疗,隔一天一针,随着体重上涨,针计量也上涨,真要崩溃了。。。
天要塌了。。。。

真希望这是一场梦。。。。。


为了孩子,我准备去做人寿保险,孩子办了大病,不知道人家给不给投保了,小编跟群里的麻麻说说,千万别因为侥幸心理,一定要及时给宝宝投保,我没投,呵呵,真的要悔哭了。。。

点评

小吉@qd  宝妈如果嫩上线了,嫩看一下站短消息,小吉给嫩留言了~  发表于 2015-8-25 12:09

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 qzx妈妈 的帖子

谢谢亲,这个是基因问题,自己身体生产不了,功能缺失,只能外在补充,骨髓移植都没用。孩子一辈子离不开这个针了。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 slowdownbaby 的帖子

谢谢亲了,这个病是天生造血功能的缺失,只能靠外在补充,修复不了。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 zaria122 的帖子

谢谢亲,不用说什么,我都懂,都明白

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 zhengma 的帖子

血友病,分轻中重型,外伤出血不止,那不严重,我们是没有外伤皮下就出血,也叫自出血,很麻烦的。

Rank: 4Rank: 4Rank: 4Rank: 4

私房钱
114  
宝宝生日
2014-09-15 
积分
115 
UID
7386199 
回复 辰辰妈妈青岛 的帖子

去了好几个大医院确诊的。。。那几天都跑疯了,天知道我有多么希望孩子不是这个病。。。我宁愿用生命来换孩子的健康。。。。。
大家知道血友病吗?心要碎了
快速回复

广东省通信管理局互联网清理整顿  增值电信业务经营许可证:粤B2-20070037粤网安备案号:4406043013572公安机关备案号:44010602000096粤ICP备09174648号Copyright 2004-2017 盛成科技 All Right Reserved版权所有    版权保护投诉指引

回顶部