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本帖最后由 superwoman_777 于 2015-8-21 14:50 编辑
心里不痛快，上来说说，要不心里太难受了。血友病人，就是传说中的玻璃人。。。
我和孩子他爹，都是正常人，家族也没有遗传史，儿子是去年出生的，现在不到一岁。从6个月开始，发现身上有个淤青，里面还有个硬核，当时没当回事，以为抱孩子手重了，结果淤青到现在也停不下了，这里消了，那里有出来了，腿上消了，胸口又出来淤青了，到10个月的时候，才在家人的催促下，带着孩子到了青岛儿童医院，因为离家近，当时大夫说有可能是血友病，当时完全蒙了，不清楚这到底是种什么病？有什么危害？当天做了好多检查，抽血化验，结果出来时，医生建议去济南血友病诊疗中心确诊，那是简直要疯掉了。到家赶紧百度百科，从一个完全不懂的外行人，到专家水平，也就24小时不到，一边哭一边看，孩子还那麽小，还不懂事，就要早那么多的罪。我是个胖子，减肥10多年也没瘦下来，得知孩子这个病一个星期，瘦10几斤。那几天，天天哭，孩子也不懂事，还对我笑，他一笑，我就更难受了。至今还是不能相信，自己好好的孩子，怎么就得了这个病？怎么就这么倒霉？大夫说这是10万分之一的几率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫说这个病是基因突变的病，不去根，只能终生打针，补充凝血因子，否则会造成出血不止，关节残疾，甚至失去生命。治疗费也是很大的一个难题，听信了谣言，说美国免费治疗，打听了好多人才知道，这个病即使在美国，也是最最花钱的病之一，每年大约10万美金。咱们青岛现在有大病门诊，这个病听说可以报销80%，本以为这样挺好，负担小了，结果问问一针250单位的针剂，就要1100多元，我擦，隔一天打一针，我这工薪阶层根本受不了啊。孩子也受不了，打针他哭，我也跟着哭，静脉推注，还必须用留置针，那么粗，多疼啊，真想替孩子受罪，为什么得病的不是我，我宁愿去死，也不愿孩子受一点委屈，那几天真想抱着孩子一起死，反正不懂事，将来也不用受罪了，后来想想自己的父母，发现自己根本舍不得他们60多的年纪还为我操心难过，只能强撑着，撑着吧。孩子得了病，害怕丢人，也不愿意跟别人说，怕人笑话，自己一个人承担着，心里太苦了。上来发发牢骚，根本不知道自己说了些什么，有没有人能看懂。。。
谁能帮帮我。。。
我该怎么办？？？
还有谁家有这样的孩子？？？
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发表于 2015-8-21 14:49
亲爱的，要坚强
发表于 2015-8-25 11:01
