superwoman_777

心里不痛快，上来说说，要不心里太难受了。血友病人，就是传说中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人，家族也没有遗传史，儿子是去年出生的，现在不到一岁。从6个月开始，发现身上有个淤青，里面还有个硬核，当时没当回事，以为抱孩子手重了，结果淤青到现在也停不下了，这里消了，那里有出来了，腿上消了，胸口又出来淤青了，到10个月的时候，才在家人的催促下，带着孩子到了青岛儿童医院，因为离家近，当时大夫说有可能是血友病，当时完全蒙了，不清楚这到底是种什么病？有什么危害？当天做了好多检查，抽血化验，结果出来时，医生建议去济南血友病诊疗中心确诊，那是简直要疯掉了。到家赶紧百度百科，从一个完全不懂的外行人，到专家水平，也就24小时不到，一边哭一边看，孩子还那麽小，还不懂事，就要早那么多的罪。我是个胖子，减肥10多年也没瘦下来，得知孩子这个病一个星期，瘦10几斤。那几天，天天哭，孩子也不懂事，还对我笑，他一笑，我就更难受了。至今还是不能相信，自己好好的孩子，怎么就得了这个病？怎么就这么倒霉？大夫说这是10万分之一的几率。。怎么就被我遇到了呢。。。。真的太心疼了。。。。大夫说这个病是基因突变的病，不去根，只能终生打针，补充凝血因子，否则会造成出血不止，关节残疾，甚至失去生命。治疗费也是很大的一个难题，听信了谣言，说美国免费治疗，打听了好多人才知道，这个病即使在美国，也是最最花钱的病之一，每年大约10万美金。咱们青岛现在有大病门诊，这个病听说可以报销80%，本以为这样挺好，负担小了，结果问问一针250单位的针剂，就要1100多元，我擦，隔一天打一针，我这工薪阶层根本受不了啊。孩子也受不了，打针他哭，我也跟着哭，静脉推注，还必须用留置针，那么粗，多疼啊，真想替孩子受罪，为什么得病的不是我，我宁愿去死，也不愿孩子受一点委屈，那几天真想抱着孩子一起死，反正不懂事，将来也不用受罪了，后来想想自己的父母，发现自己根本舍不得他们60多的年纪还为我操心难过，只能强撑着，撑着吧。孩子得了病，害怕丢人，也不愿意跟别人说，怕人笑话，自己一个人承担着，心里太苦了。上来发发牢骚，根本不知道自己说了些什么，有没有人能看懂。。。


谁能帮帮我。。。

我该怎么办？？？

还有谁家有这样的孩子？？？

my_兔宝宝

第一次听说这个病，抱抱楼主，赶紧治疗，一定会好起来的！
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superwoman_777

回复 my_兔宝宝 的帖子

亲，这个病好不了，所以才特别难受，孩子一辈子都要打针补充凝血因子，孩子遭罪了，都是我的错，早知道就不生了，连累孩子到这个世界来遭罪啊。。。

好美宝贝

楼主妈妈一定要坚强，总会有办法的，科技在发展，说不定过几年，就有办法能治好了，所以为了宝宝，为了父母，加油

小猪的月亮

宝妈，不知道怎么安慰嫩~希望嫩能坚强！
知道所有的话全是徒劳，嫩之前怀孕检查宝宝都健康么？

小吉

superwoman_777 发表于 2015-8-21 14:49
心里不痛快，上来说说，要不心里太难受了。血友病人，就是传说中的玻璃人。。。

我和孩子他爹，都是正常人 ...

宝妈宝宝现在怎么样？已经开始打针了么？

heimuyingtao

最见不得娃遭罪，唉，去看看中医，也许从中医的角度可以治疗

slowdownbaby

听说过玻璃人，现实中没遇到过。
我听说过一个很有名的中医，别的论坛一个妈妈她公公都要死了，去了给治好了。
不知道能不能懂你们这个病。
但是，也有好多死而复生的例子，也许能治好呢。
抱抱。

小吉

听说过玻璃人，现实中没遇到过。
我听说过一个很有名的中医，别的论坛一个妈妈她公公都要死了，去了给治好 ...

宝妈可以透露下这位中医的有关信息么？

qzx妈妈

亲，我建议你去看看中医，我认识一个中医，在温州，很有名的，联系方式告诉你，你可以先打电话问问，他治好很多白血病还有癌症等疑难杂症，潘老诊所地址：温州解放街319号 后巷
有需要的可以打电话预约。
坐诊时间：周五、周六
、周日
座机️：0577一88291359。
潘老手机： 13780195992

slowdownbaby

回复 小吉@qd 的帖子

一个网友发给我的，　这个网友很靠谱，绝对不是忽悠，我相信她说的是真事：
广东何有中传统金针针灸研究所（金针室），中国华山紫凝金针门。
地址：广州市越秀区环市东路326号亚洲国际大酒店写字楼十七层：1704-1706-1708房间。
电话：020——37948023（周一——六下午）。

医生的名字是：何有中。他救了我公公的命，是非常好的道医。遇到他，我才知道中医有多么不可思议。

小吉

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一个网友发给我的，　这个网友很靠谱，绝对不是忽悠，我相信她说的是真事：

宝妈谢谢嫩的分享～希望可以帮到楼主宝妈～

zhengma

我小的时候，有个不是太熟悉的小玩伴，她姥姥是我们那边的，也是这种情况，怕皮肤破皮，一旦破了很难止住血。但到后来听我妈说治好了，还结婚生孩子了。

zaria122

加油，加油，不知道该说什么
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青桂源果果

既然把孩子生下来了就要对他负责！孩子有这样的病谁都不愿看到的，不是你们的错，孩子也没有错！遇上这样的事，谁都不好受，既然改变不了现实，就勇敢面对现实吧！我相信，楼主只要抱着积极向上的生活态度，一切会好起来的！加油！

梧桐深院

宝宝妈妈，加油！这个病好歹花钱能延续孩子的生命，并且还有治好的可能，坚持啊！

辰辰妈妈青岛

最好多找几个医院确诊一下，不能光听一个医院的说法

heimuyingtao

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一个网友发给我的，　这个网友很靠谱，绝对不是忽悠，我相信她说的是真事：

金针何，在中医界名气不小，可以一试的

木木巍

抱抱宝妈，孩子得病妈妈最痛了。你要坚强，现在医疗科技都发展迅速，要不了多久许有更好的治疗方法。你也可以去尝试看看中医，中医博大精深，身边也有很多得过疑难杂症通过中医治愈的。加油！
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xiaoxiao0215

只能说加油了！最看不得孩子生病了，心里难受。